Silmieni kautta: Autoimmuunisairaudet
Minulla on useita autoimmuunisairauksia: Hashimoton kilpirauhastulehdus, psoriaasi ja nivelpsoriaasi, keliakia ja systeeminen lupus erythemus.
Terveydenhuollon ammattilaiset määrittelevät autoimmuunisairauksien esiintyvän, kun immuunijärjestelmä, joka normaalisti suojaa kehoa infektioilta torjumalla bakteereja ja viruksia, käyttäytyy epänormaalisti hyökkäämällä kehon omiin terveisiin soluihin.
Tämä aiheuttaa tulehdusta nivelissä, elimissä, verisuonissa, jänteissä, ihossa ja muissa.
Monet ihmiset viittaavat siihen, että immuunijärjestelmä on yliaktiivinen.
Vaikka jotkut oireet ovat päällekkäisiä, kukin autoimmuunisairauksistani on erilainen. Ne ovat olemassa samanaikaisesti ja ovat siten samanaikaisia.
Mikään näistä olosuhteista ei ole tarttuvaa, niistä ei ole tällä hetkellä parannuskeinoa, eikä niiden syitä ole tiedossa.
Tiedämme vain, että joidenkin ihmisten geenit altistavat heidät näille olosuhteille ja että ympäristötekijät laukaisevat heidät.
Esimerkiksi on mahdollista, että stressi, hormonaaliset muutokset tai pieni infektio, kuten kylmä virus, laukaisivat minun. Muut ihmiset voivat kehittää autoimmuunisairauksia raskauden, trauman tai vamman jälkeen.
Mistä kaikki alkoi
Kaikki alkoi minulle noin 14--15-vuotiaana, ja aloin saada kuivaa ihoa päänahkaani, korviini ja kyynärpäihini.Minulla oli yleisiä kipuja, jotka olivat minulle ongelmallisia, koska edusti koulua jääkiekossa, tennissä ja yleisurheilussa, kun vietin suurimman osan vapaa-ajastani urheilussa, uinnissa tai pyörälläni.
Muistan, että minulle kerrottiin, että se oli luultavasti "kasvukipujen" ja ekseeman yhdistelmä ja että kasvaisin siitä.
Minulla oli todellakin psoriaasi, mutta kului 10–12 vuotta ennen kuin sain diagnoosin. Tiedän nyt, että psoriaasissa immuunijärjestelmä aiheuttaa ihosolujen kehittymisen liian nopeasti ja että ne voivat rakentaa kipeiksi, kuiviksi laastareiksi, joita kutsutaan plakkeiksi. Psoriasis voi vaikuttaa niveliin ja kehittyä niveltulehduksen muotoon, mitä minulle tapahtui.
Kun aloitin yliopiston, minulla oli vielä epämääräisiä kipuja, ja kun aloin väsyä koko ajan, kävin kampuksella sijaitsevalla drop-in-klinikalla. Lääkäri kertoi minulle, että monilla opiskelijoilla oli rauhaskuume, että minun pitäisi levätä ja että se menisi ohi.
Tuona aikana lopetin urheilun kokonaan ja huomasin opiskelun ja osa-aikatyön olevan täysin uuvuttavaa. Kun katson taaksepäin, luulen kokeneeni autoimmuunioireita, mutta minulla ei todellakaan ollut energiaa tai maailmallisuutta tarkemman diagnoosin tekemiseksi.
20-luvun alussa äärimmäinen väsymys palasi, ja minulla oli myös useita uusia oireita: kylmän tunne koko ajan, ohenevat hiukset, turvotukset silmäni ympärillä, munuaisinfektiot ja ajoittainen rintakipu. Työskentelin kokopäiväisesti ja minulla oli vaikea keskittyä tai edes nousta.
"Tämä tuli kärkeen, kun olin lomalla Pariisissa, kun olin niin uupunut, että tuskin kävin ja halusin vain nukkua."
Muistan, että pakotin itseni kävelemään ylös kaikki portaat Notre Damessa ja tunsin, että se oli todellinen voitto, kun sen olisi pitänyt olla ikäiseni henkilön helppo tehdä - varsinkin joku, joka rakasti maastojuoksua ja juoksi 1500 metriä hauskaa!
Lisätestien jälkeen sain diagnoosin Hashimoton kilpirauhastulehduksesta, josta oli kehittynyt kilpirauhasen vajaatoiminta. Tämä tapahtuu, kun immuunijärjestelmä hyökkää kilpirauhasen terveisiin soluihin.
Muuten kunnollisena ja terveellisenä kasvissyöjänä olin järkyttynyt siitä, että kilpirauhasen vajaatoiminta oli aiheuttanut myös korkeaa kolesterolia - täten rintakipu. Lääkäri selitti, että minun piti ottaa korvaavia kilpirauhashormonitabletteja (levotyroksiini) joka päivä koko elämäni ajan.
Minun on vielä testattava kilpirauhasen toiminta säännöllisesti ja annosta on ajoittain muutettava, koska minun ei ole koskaan ollut täysin tasapainossa. Palautesilmukka on melko monimutkainen, joten monille ihmisille (myös minä) diagnoosin pitäminen ja levotyroksiinin määrääminen ei tarkoita, että kaikki oireet hävisivät.
On edelleen aikoja, jolloin tasoni ovat normaalin alueen ulkopuolella, mikä saa minut tuntemaan väsyneisyyttä ja turvotusta silmissä. Hiukseni myös putoavat, kun pesen ne.
Muutama vuosi myöhemmin aloin saada jäykkyyttä kyynärpääni. Lääkäri kertoi minulle, että se oli todennäköisesti tenniskyynärpää, mutta se ei parantunut; ja kun aloin turvota varpaita, he kertoivat minulle, että se oli todennäköisesti kihti!
"Tuntui siltä, että saisi jatkuvasti flunssaa"
Aloin yrittää tutkia, mikä minussa saattaa olla vialla. Kun käteni ja polveni olivat kuumia kosketuksessa, tuskallisia ja turvoksissa, lääkäri lähetti minut reumatologille, joka vahvisti, että minulla oli psoriaattinen niveltulehdus (PsA).
Vaikka olin vasta 20-vuotiaissani ja ajattelin, että niveltulehdus oli jotain, mitä vain vanhemmat aikuiset saivat, oli todellakin helpotus saada lopulta diagnoosi. Olin tekemisissä työnantajan kanssa, joka oli skeptinen siitä, että minussa oli mitään vikaa, mikä jopa vaikeutti minua käymään lääkärin vastaanotolla.
Reumatologi määräsi diklofenaakkia, jota en voinut sietää, koska se aiheutti sivuvaikutuksia, kuten ruoansulatuskanavan ongelmia.
Keskustelimme metotreksaatin huumeiden aloittamisesta, mutta sillä on lukuisia sivuvaikutuksia ja siihen liittyy rajoituksia sen käyttöön ihmisille, jotka aikovat saada lapsia. Joten päätin sitä vastaan.
Seuraavaksi oli sulfasalatsiini, mutta minulla oli siihen allerginen reaktio. Minulla oli huimausta, hengitysvaikeuksia, ahdistusta, nokkosihottumaa, hikoilua, punaiset ja turvonnut kasvot sekä kurkun turvotus.
Reumatologini vahvisti myöhemmin, että minulla oli ollut anafylaktinen reaktio ja että minun olisi pitänyt mennä päivystyspoliklinikalle.
Muutama vuosi myöhemmin minulla oli uusi allerginen reaktio; tällä kertaa lääkkeelle nimeltä trimetopriimi. Olen sittemmin oppinut, että sulfasalatsiini ja trimetopriimi kuuluvat samaan sulfonamideiksi kutsuttujen lääkkeiden perheeseen ja että allergia heille voi merkitä lupusta.
Noiden kokemusten jälkeen olin vastahakoinen ottamaan uusia lääkkeitä. Joten useiden vuosien ajan otin mitään vahvempaa kuin parasetamolia, kun jatkoin reumatologini tapaamista polvien polttamiseksi, mikä tarkoittaa, että työnnetään pitkä neula niveleen kertymään nivelnestettä.
Minulle haastavin aika oli 30-luvun alussa, kun aloin saada uusia, heikentäviä oireita. PsA: n turvonneiden nivelten lisäksi aloin kokea kipua ja turvotusta lihaksissani ja jänneissä.
"Toisinaan tunsin olevani niin heikko, että oli vaikea kiivetä portaita, enkä pystynyt tekemään niin pysähtymättä lepäämään."
Tuntui siltä, että saisi jatkuvasti flunssaa. Kehoni tuntuisi erittäin raskaalta, ja se olisi valtava vaiva vain istua tuolissa pitkään. Jos nukkuisin, en herännyt levänneenä ja valmiina menemään; Minusta tuntui usein huonompi jälkeenpäin. Se on ero tavallisen väsymyksen ja väsymyksen välillä, ja tämä oli pahin väsymys, jonka olen tähän mennessä kokenut.
Työskentelin kokopäiväisesti samalla, kun minun täytyi sopia toistuviin lääketieteellisiin tapaamisiin hoitoa varten. Minusta testattaisiin jotain, testi palaisi normaaliksi, minun olisi tehtävä uusi tapaaminen, uudet testit tilattaisiin, sitten ne palaisi normaaliksi. Tätä jatkui vähintään 2 vuotta.
Diagnoosissa ei näyttänyt olevan jatkuvuutta, ja minulla oli jopa yksi lääkäri Googlen oireet edessäni. Asun Yhdistyneessä kuningaskunnassa ja olen kansallisen terveyspalvelun (NHS) voimakas kannattaja, jolla on ollut lukemattomia hyviä kokemuksia. Mutta tuolloin leikkaus, johon olin rekisteröitynyt, ei ollut vaadittujen standardien mukainen, joten hoidon laatukomissio lopulta lopetti sen.
Tiesin, että oireeni poikkesivat niveltulehduksesta ja että syyn on oltava toinen tulehdustila, joten vietin paljon aikaa lukemalla muita autoimmuunisairauksia. Kun aloin kokea suun haavaumia, muistiongelmia ja ilmaisevaa perhosihottumaa kasvoillani, aloin epäillä, että minulla saattaa olla lupus.
Lupuksen voi laukaista ultraviolettivalo, ja huomasin yhden asian, että olisin usein sairas lomalla. Usean verikokeen jälkeen reumatologi vahvisti lopulta systeemisen lupus erythematosuksen diagnoosin.
Huolimatta siitä, että tämä oli diagnoosi, jota kukaan ei halua saada, tunsin oudon toiveikkaan; ainakin minulla oli vahvistettu diagnoosi ja voisin keskittyä hoitoon.
Reumatologi ja reumatologian sairaanhoitaja olivat uskomattoman tukevia. Keskustelimme hoitovaihtoehdoista, ja he määräsivät minulle D-vitamiinia, folaattia (foolihappoa) ja hydroksiklorokiinia. Kokenut ongelmia jälkimmäisen kanssa, he määräsivät minulle metotreksaattia - samaa lääkettä, jonka olin päättänyt ottaa 20-vuotiaana.
Tärkein tapa hoitaa autoimmuunisairauksia on määrätä immuunijärjestelmää vaimentavia lääkkeitä. Minun tapauksessani näiden autoimmuunisairauksien lisäksi minulla on kuitenkin selektiivinen IgA-puutos. Tämä on luultavasti syntynyt immuunipuutos, joka jättää minut alttiimmaksi tietyntyyppisille infektioille, pääasiassa suolistossa ja hengitysteissä.
Keskity asioihin, jotka sinä voi vielä
En tupakoi, mutta viimeisten 10 vuoden aikana minulla on ollut keuhkoputkentulehdus (kahdesti), kurkunpään tulehdus, tonsilliitti (useita kertoja) ja keuhkokuume. Tämän seurauksena minulla on jatkuvasti huolta lääkkeiden käytöstä, jotka tukahduttavat immuunijärjestelmääni.
Jatkuvan tulehduksen mahdollisten riskien punnitseminen (jatkuvat nivelvauriot ja suurempi sydän- ja verisuonitautien riski) verrattuna immuunijärjestelmää vaimentaviin lääkkeisiin on ollut minulle jatkuva ongelma.
Lääkitysallergian kehittyminen on todellinen huolenaihe, ja vaikka monet muut sietävät metotreksaattia hyvin, olen halunnut aloittaa tämän lääkityksen aikaisemman kokemuksen perusteella.
Se on ollut pitkä ja turhauttava matka minulle diagnooseja etsittäessä, ja tämä pätee usein ihmisiin, joilla on autoimmuunisairauksia - erityisesti lupusta, joka voi jäljitellä niin monia muita sairauksia.
Jos luulet, että sinulla on autoimmuunisairaus tai sinulla on jo sellainen ja luulet, että sinulla on ehkä kehittynyt toinen, kysy lääkäriltä, harkitsisiko hän antinukleaarisen vasta-aineen (ANA) suorittamista.
Tämä testi havaitsee antinukleaariset vasta-aineet veressä ja on indikaattori autoimmuunisairaudelle.
Muut tekijät voivat myös vaikuttaa positiiviseen ANA-tulokseen, joten on tärkeää keskustella tuloksista lääkärin kanssa, jotta he voivat ottaa huomioon oireesi ja harkita uusia testejä.
Autoimmuunisairaus on vaikuttanut elämäänni suuresti; luopumasta bassokitarasta, koska en enää kyennyt pitämään jousia alhaalla, koska polvissani ja jänteissäni ei ollut vaadittavaa voimaa ja joustavuutta surffaamisen jatkamiseen.
Ellei minulla kuitenkaan ole soihdutusta (vaikka vedenkeittimen nostaminen on vaikeaa), voin silti ajaa polkupyörällä, uida ja soittaa rumpuja (varovasti). Minulla on myös erittäin tukeva kumppani ja ymmärtäväinen työnantaja.
Yritän keskittyä asioihin, joita olen edelleen voi tehdä ja työskennellä reumatologini kanssa estämään nivelten ja jänteiden lisävahingot.
