Mikä on eliniänodote, jos minulla on lupus?
Lupus on krooninen autoimmuunisairaus, jossa immuunijärjestelmä hyökkää terveisiin soluihin, kudoksiin ja elimiin. Kuinka lupus-diagnoosi vaikuttaa elinajanodotteeseen?
Noin 1,5 miljoonalla ihmisellä Yhdysvalloissa ja yli 5 miljoonalla ihmisellä maailmassa on lupus. Noin 90 prosenttia lupus-potilaista on naisia.
Vaikka lupus voi olla jatkuva epämukavuuden lähde, sen näkymät ovat yleensä positiiviset. Asianmukaisella hoidolla ja toistuvalla kliinisellä seurannalla lupusjärjestöt arvioivat, että 80-90 prosentilla lupusta sairastavista ihmisistä on normaali elinajanodote.
Lupuksen vaikutukset riippuvat taudin vakavuudesta. Joillakin ihmisillä, joilla on vakavia leimahduksia, voi olla suurempi riski, että lupus on hengenvaarallinen.
Tässä artikkelissa tarkastellaan, voiko lupus johtaa kuolemaan, miten se vaikuttaa kehon eri alueisiin, ja vaiheet, joita yksilö voi toteuttaa lupuksensa hallitsemiseksi ja normaalin elinajanodotteen varmistamiseksi.
Elinajanodote
Lupuksen elinajanodotetta on vaikea laskea, koska ihmisillä on erilaisia oireita, vaikutuksia ja komplikaatioita.
Varhainen diagnoosi ja tehokkaampien hoitojen saatavuus tarkoittavat sitä, että lääkärit eivät enää pidä lupusta kohtalokkaana kaikille ihmisille.
Ihmisillä, joilla on äärimmäisiä puhkeamisia, on todennäköisemmin muita hengenvaarallisia vaikeuksia, kuten sisäelinten ja kudosten vaurioita. Lupuksen elinajanodote riippuu taudin vakavuudesta, immuunivasteesta hoitoon ja muista tekijöistä.
Lupusta kärsiville ihmisille jotkut hoidot voivat lisätä mahdollisesti kuolemaan johtavien infektioiden riskiä. Suurin osa lupusta sairastavista voi kuitenkin odottaa normaalia tai lähes normaalia elinajanodotetta.
Tutkimukset ovat osoittaneet, että monet ihmiset, joilla on lupus-diagnoosi, ovat eläneet taudin kanssa jopa 40 vuotta.
Tutkimuksen edetessä tutkijat toivovat geneettisten tutkimusten avulla tunnistavan ihmiset, joilla on lupusriski. Tämä antaa lääkäreille mahdollisuuden ehkäistä tunnettuja komplikaatioita paljon aikaisemmin ja parantaa elinajanodotetta entisestään.
Tutkijat toivovat myös löytävänsä lupusta aiheuttavat molekyylireitit, jotta he voivat kohdistaa heidät uusiin hoitomuotoihin.
Mikä on lupus?
Lupus on pitkäaikainen autoimmuunisairaus, jossa immuunijärjestelmä hyökkää terveisiin soluihin, kudoksiin ja elimiin aiheuttaen tulehdusta. Oireet ja kärsivät elimet vaihtelevat henkilöittäin.
Asiantuntijat eivät ole varmoja siitä, mikä lupusta aiheuttaa, mutta heidän mielestään syyt voivat liittyä geeneihin, ympäristöön ja hormoneihin.
Lupuksen tärkeimmät oireet ovat väsymys, nivelkipu ja ihottumat. Joillakin ihmisillä voi olla hyvin lieviä oireita. Muina aikoina lupus voi syttyä ja tehdä nykyisistä oireista vakavampia tai aiheuttaa henkilölle uusia oireita.
American College of Rheumatology listaa erilaisia oireita, joita lääkärit käyttävät lupuksen diagnoosin ohjaamiseen.
Nämä sisältävät:
- perhosen muotoinen ihottuma poskien yli
- kohonnut soikea tai pyöreä ihottuma
- ihottuma, joka ilmestyy, kun henkilö altistaa ihonsa auringolle
- suun tai nenän haavaumat, jotka kestävät muutamasta päivästä yli kuukauteen
- niveltulehdus
- keuhko- tai sydäntulehdus, joka aiheuttaa rintakipua syvässä hengityksessä
- verta tai proteiinia virtsassa
- kohtaukset, aivohalvaukset tai psykoosi
- epänormaalit verikokeiden tulokset
Henkilön, jolla on vähintään neljä näistä oireista, tulisi ottaa yhteyttä lääkäriinsä.
Vaikutukset
Lupus vaikuttaa melkein jokaiseen anatomian osaan. Mahdollisten komplikaatioiden käsittelemisellä voi olla merkitystä siinä, kuinka kauan sairaudessa oleva henkilö elää ja elämänlaadussa.
Joitakin tapoja, joilla lupus voi vaikuttaa kehoon, kuvataan alla.
Aivot ja hermosto
Lupus Research Alliancen mukaan noin puolet lupusta sairastavista kokee kognitiivisia vaikeuksia ajatusprosesseissa. Noin joka viides ihminen kokee päänsärkyä, muistin menetystä, mielialan vaihtelua ja aivohalvausta.
Verihyytymät voivat myös kehittyä. Nämä voivat myös johtaa vaarallisiin komplikaatioihin, kuten aivohalvaukseen.
Jos päänsärky ei parane OTC-lääkkeen ottamisen jälkeen, lupusta sairastavien tulisi kertoa lääkärille. Vaskuliitti tai verisuonten tulehdus voi aiheuttaa päänsärkyä.
Silmät
Silmäongelmat ovat yleisiä lupusta sairastavilla ihmisillä, mukaan lukien:
- silmien ympärillä olevan ihon muutokset
- kuivat, ”rakeiset” silmät, joita esiintyy 25 prosentilla lupusta sairastavista
- silmän valkoisen suojakerroksen tulehdus
- verkkokalvon verisuonten muutokset, joita esiintyy jopa 28 prosentilla potilaista
- silmien liikettä ja näköä hallitsevien hermojen vaurio
- Sjögrenin oireyhtymä, tila, jossa henkilö ei pysty tuottamaan tarpeeksi kyyneleitä, ilmenee 20 prosentilla lupus-potilaista
- kaihi
- heikentynyt näkö
- näön menetys
Suu
Lupus voi johtaa moniin oireisiin suussa. Suuhaavat, jotka tunnetaan myös nimellä suun vaurioita tai haavaumia, ovat yleisimpiä oireita ja niitä esiintyy noin 4-45 prosentilla lupusta sairastavista.
Lupuksen hoitoon käytettävät lääkkeet, kuten kortikosteroidit, voivat joskus aiheuttaa suun kuivumisen, huuliherpeksen, turvotuksen ja hiiva-infektioiden sivuvaikutuksia.
Iho
Monilla lupusta sairastavilla ihmisillä kehittyy iho-ongelmia, ja ihottumat tai haavaumat ovat hyvin yleisiä.Jopa 70 prosenttia lupusta sairastavista on herkkiä ultraviolettisäteille (UV) auringonvalossa.
Perhosmuotoinen ihottuma näkyy poskien ja nenän yli noin 40 prosentissa ihmisistä. Tämä ihottuma on yleensä joko täplikäs tai punainen ja hieman kohonnut koko alueella.
Veri
Verihäiriöt ovat yleisiä lupusta sairastavilla ihmisillä. Punasoluja, valkosoluja ja verihiutaleita esiintyy usein.
Tärkeimpiä veriongelmia ovat:
- anemia tai punasolujen puute
- tromboosi, jossa muodostuu veritulppia
- vaskuliitti tai verisuonten tulehdus
- trombosytopenia, tila, joka aiheuttaa matalaa verihiutaleiden määrää
- leukopenia ja neutropenia, kaksi tilaa, jotka johtavat alhaiseen valkosolujen tasoon
Sydän
Sydänsairaus ei ole vain lupuksen suuri komplikaatio, vaan myös johtava kuolinsyy tautia sairastavilla.
Yli puolella kaikista lupus-potilaista kehittyy sydämen poikkeavuus jossain vaiheessa.
Ihmiset, joilla on lupus, ovat alttiimpia sepelvaltimotaudille, koska heillä on usein enemmän riskitekijöitä, kuten korkea verenpaine, korkea kolesteroli ja tyypin 2 diabetes.
Keuhkot
Noin 50 prosenttia lupus-potilaista kokee keuhko-ongelmia. Tulehdus voi vaikuttaa keuhkoihin, keuhkojen vuoraukseen, keuhkojen verisuoniin ja kalvoon aiheuttaen:
- keuhkopussitulehdus tai keuhkoja ympäröivän kalvon turvotus
- keuhkotulehdus, keuhkokudoksen tulehdus
- krooninen diffuusi interstitiaalinen keuhkosairaus, jossa arpikudos estää happea kulkemasta verta keuhkoista
- keuhkoembolia, jossa veritulppa estää veren virtauksen sydämestä keuhkoihin.
Munuaiset
Munuaisiin vaikuttavaa lupusta kutsutaan lupus-nefriitiksi. Uskotaan, että noin yksi kolmesta lupusta sairastavasta voi kehittää tämän taudin.
Ihmiset, joilla on lupus-nefriitti, saattavat kokea seuraavaa:
- painonnousu
- turvotus jaloissa, nilkoissa, jaloissa ja käsissä
- veri virtsassa
- korkea verenpaine
Munuaissairaus voi lisätä mahdollisesti kuolemaan johtavien sairauksien, kuten sydänkohtauksen ja aivohalvauksen, riskiä ja saattaa edetä täydelliseen munuaisten vajaatoimintaan.
Ruoansulatuskanava
Ruoansulatuskanavan järjestelmä ulottuu suusta peräaukkoon. Se sisältää elimet, jotka sulattavat ruokaa ja juomaa sekä hävittävät jätteet.
Monilla lupusta sairastavilla ihmisillä on maha-suolikanavan ongelmia taudin vaikutuksena ja hoidettavan lääkityksen sivuvaikutuksena.
Luut ja lihakset
Yli puolelle lupusta sairastavista ihmisistä nivelkipu on yksi ensimmäisistä oireista, joita he saattavat kokea. Yli 90 prosentilla lupusta sairastavista ihmisistä on nivel- ja lihaskipuja sairauden jossain vaiheessa.
Muut lihakset ja luun ongelmat johtuvat lupuksesta, mukaan lukien jänteet, bursiitti, rannekanavan oireyhtymä ja osteoporoosi.
Raskaus
Lupusta kärsivillä naisilla on suurempi riski raskauden komplikaatioista, kuten keskenmeno, ennenaikainen synnytys ja preeklampsia.
Kortikosteroidilääkkeet voivat aiheuttaa korkeaa verenpainetta raskaana olevalle naiselle ja lisätä raskausdiabeteksen riskiä.
Monet naiset, joilla on lupus, synnyttävät täysiaikaisia vauvoja ilman vaikeuksia. Lupusta sairastavien naisten tulee ottaa yhteyttä lääkäriinsä ennen raskautta varmistaakseen parhaat mahdolliset tulokset sekä äidille että lapselle.
Elää lupuksen kanssa
Vaikka monilla ihmisillä on nyt normaali elinajanodote, on myös tärkeää varmistaa, että he pitävät elämänlaadun maksimaalisena.
Eläminen lupuksen kanssa voi olla haastavaa. Jotkut tautia hoitavista lääkkeistä voivat aiheuttaa muita ongelmia. Jos haluat nauttia hyvästä elämänlaadusta lupuksen kanssa, on tärkeää työskennellä lääkärin kanssa ja varmistaa huumeiden oikea tasapaino.
Vaikka lääkkeet ovat tärkeä osa lupuksen torjunnassa, lupusta sairastavat ihmiset voivat toteuttaa muita toimenpiteitä oireiden hallitsemiseksi ja sekä elämänlaadun että elinajanodotteen parantamiseksi.
Nämä sisältävät:
- Säännöllinen liikunta: Tämä vähentää lihasten jäykkyyttä, estää osteoporoosia, lievittää stressiä ja suojaa sydäntä.
- Tupakoinnin lopettaminen: Tämä voi auttaa estämään infektioita ja sydänkohtauksia, vähentää keuhkokuumeen, keuhkoputkentulehduksen ja sepelvaltimotaudin riskiä
- Lepo: Tämä lievittää väsymystä, vähentää puhkeamisen riskiä ja vähentää kipuherkkyyttä.
- Suoran auringon ja fluoresoivan valon altistumisen välttäminen: Tämä auttaa suojaamaan UV-valoherkkyydeltä.
- D-vitamiini: Tämä estää osteoporoosia vähentämästä auringonvaloa.
- Käsien pesu säännöllisesti: Tämä auttaa estämään infektioita erityisen alttiissa ihmisissä.
- Kivun hallinta: Kuumat suihkut, kylpyammeet ja muut stressin lievittimet, mukaan lukien akupunktio, tai chi, jooga ja kiropraktiikka, voivat tukea kaikkia määrättyjä kipulääkkeitä luonnollisella tavalla.
- Mielenterveyden hallinta: Mielenterveyden asiantuntijan neuvojen hakeminen voi auttaa masennuksen oireiden hoidossa.
Alarivi
Lupus ei ole helppo sairaus, jolla elää, mutta ihmiset pystyvät hallitsemaan tilan onnistuneesti. Suurin osa lupusta sairastavista voi odottaa elävänsä pitkää ja täyttä elämää.
