Mitä odottaa edistyneelle MS: lle

Multippeliskleroosi kehittyy, kun immuunireaktio vahingoittaa aivojen ja selkäytimen hermoja peittävää suojavaippaa. Vakavat oireet eivät ole yleisiä, mutta niihin voi sisältyä halvaus ja näön menetys.

Kun vaurio vaikuttaa myeliinivaippaan, se voi aiheuttaa monenlaisia ​​oireita koko kehossa.

Joillakin ihmisillä kehittyy lieviä oireita, ja multippeliskleroosi (MS) on harvoin kuolemaan johtava. Joillekin ihmisille oireet voivat kuitenkin olla vakavia.

MS kehittyy vaiheittain. Useimmat ihmiset eivät koskaan koe edistynyttä vaihetta ja todennäköisesti pysyvät liikkuvina. Kansallinen multippeliskleroosiyhdistys toteaa, että 2/3 MS-potilaasta ei koskaan voi menettää kykyä kävellä.

Joillekin ihmisille oireet kuitenkin pahenevat asteittain. Itse asiassa jotkut ihmiset saattavat kokea oireita useammin kuin ei. Edistynyt MS voi vaikuttaa vakavasti ihmisen toimintakykyyn.

Tällä hetkellä MS: lle ei ole parannuskeinoa, mutta uudet hoidot osoittavat lupauksen hidastaa sen etenemistä.

Edistynyt MS

Ajan myötä MS-potilaat saattavat tarvita lisäapua.

Jos MS saavuttaa pitkälle edenneen vaiheen, henkilöllä voi olla liikkuvuuden menetys ja muita elämää muuttavia oireita. He eivät ehkä enää pysty puhumaan, kirjoittamaan tai kävelemään, ja he saattavat tarvita omistautunutta hoitoa tarpeidensa tyydyttämiseksi.

MS ei ole kohtalokas tila, lukuun ottamatta hyvin harvinaisia ​​tapauksia, joissa se etenee nopeasti. Kansallinen multippeliskleroosiyhdistys selittää, että MS voi lyhentää ihmisen elämää jopa 7 vuodella.

Se sanoi, että kansallisen neurologisten sairauksien ja aivohalvauksen instituutin (NINDS) mukaan MS-potilaalla on todennäköisesti suunnilleen sama elinikä kuin henkilöllä, jolla ei ole sairautta.

Viimeaikaiset lääketieteen edistysaskeleet auttavat MS-potilaita tarjoamaan normaalin eliniän ja elämänlaadun.

Napsauttamalla tätä saat lisätietoja MS-potilaiden elinajanodotteesta.

Oireet

MS: n oireet ja eteneminen vaihtelevat ihmisten välillä. Ei ole selkeää aikataulua oireiden kehittymiselle tai oireiden ilmaantumiselle.

Ihmisillä, joilla on vakavia MS-oireita, voi esiintyä jokin seuraavista:

• kipu lihaksissa, hermoissa ja nivelissä
• kouristukset, jäykkyys ja lihaskrampit
• väsymys
• vaikeuksia hengittää
• vapina, epävakaus tai koordinointiongelmat
• tunnottomuus ja kihelmöinti
• aistimuutokset
• keuhkotulehdus
• suolen tai virtsarakon inkontinenssi
• ummetus
• munuaisten ja virtsateiden infektiot
• halvaus
• ylävartalon ja alavartalon liikkuvuuden menetys
• heikkous ja huimaus
• pureskelu- tai nielemisvaikeuksia
• puheen vaikeudet
• muistin ja ajattelun ongelmat
• emotionaaliset häiriöt, kuten masennus, mielialan vaihtelut ja viha
• painehaavat, jos henkilö ei pysty liikkumaan yksin
• näköhäviö tai pitkittynyt kaksoisnäkö
• kuulon menetys
• päänsärky
• kohtaukset
• osteoporoosi, liikkuvuuden puutteesta

Joissakin tapauksissa voi olla myös itsemurha-ajatusten ja itsemurhayritysten vaara.

MS: n tuomat muutokset voivat muuttaa elämää ja vaikuttaa sekä elämänlaatuun että suhteisiin muihin. Nämä muutokset voivat vaikuttaa myös läheisten ja hoitajien elämään.

Selviytyminen haasteista

Asianmukainen hoito voi auttaa ihmistä nauttimaan hyvästä elämänlaadusta.

MS voi vaikuttaa henkilön mielenterveyteen, ja joillakin sairaudella voi olla masennus. Ajattelun ja muistin vaikeus voi myös johtaa turhautumiseen, vihaan, pelkoon ja mahdollisesti syyllisyyteen.

MS-tautia sairastavilla voi olla myös huolta taloudesta ja kodin mukauttamisen tarpeesta, esimerkiksi pyörätuolille pääsyn mahdollistamiseksi.

Kansallisen multippeliskleroosiseuran vihjelinja (1-800-344-4867) voi neuvoa monissa käytännön kysymyksissä, joita ihmisillä voi olla.

Hoitajien tulisi olla tietoisia näistä mahdollisista ajatuksista ja kokemuksista. Parempi ymmärrys siitä, mitä henkilö kokee, voi auttaa häntä tarjoamaan parempaa hoitotasoa. Kroonista sairautta sairastavan hoidon tarjoaminen voi olla myös haastavaa. Hoitajien tulisi myös varmistaa, että he vievät aikaa itselleen.

Hengitystapa tai ystävän tai perheenjäsenen kutsuminen jakamaan hoitotyö jonkin aikaa voi auttaa hoitajaa ylläpitämään omaa henkistä ja fyysistä hyvinvointiaan.

Ihmisille, jotka hoitavat rakkaansa MS: n kanssa, National Multiple Sclerosis Society tarjoaa hyödyllisen esitteen, joka antaa tietoja siitä, miten selviytyä monista edistyneen MS: n näkökohdista.

Tässä artikkelissa on lisätietoja mielialan vaihteluista ja MS: stä.

Lisätietoja, ota hallinta

Työnantajat voivat usein järjestää erityisen pääsyn ja joustavat ehdot.

Oppiminen mahdollisimman paljon kroonisesta tilasta voi auttaa ihmistä tuntemaan paremmin hallitsevansa tilannettaan.

Esimerkkejä ovat:

• Oppiminen apulaitteista: Nämä ja muut tekniikat voivat auttaa ihmistä pysymään aktiivisena ja tuottavana.
• Avun selvittäminen ennen kuin tarvetta ilmenee: Odotus vaikeuksien ilmaantumiseen voi lisätä stressiä lisäapujen, kuten avustetun asumisen, järjestämisessä ja voi vaikeuttaa sopivan paikan löytämistä.
• Keskustelu perheen tai työnantajien kanssa vaihtoehdoista: Voi olla mahdollista järjestää pääsy ja joustava työskentely, mikä voi antaa henkilölle mahdollisuuden jatkaa työskentelyä pidempään. Perheenjäsenet voivat usein auttaa käytännön tehtävissä, jos he tietävät, mitä henkilö tarvitsee.
• Liittyminen paikallisiin jäsenvaltioiden tukiryhmiin: Ne voivat tarjota neuvoja, järjestää sosiaalisia ja muita tapahtumia ja auttaa ihmisiä tuntemaan itsensä vähemmän eristetyiksi.
• Uusista hoidoista oppiminen: Henkilö voi päättää puhua lääkärilleen huumeiden vaihtamisesta.

Edistyneen MS: n hallinta

Monet palvelut ovat käytettävissä vastaamaan edistyneiden MS-potilaiden tarpeisiin.

Lääketieteellinen hoito

Lääkehoito voi auttaa vähentämään oireiden puhkeamista. Henkilölle, jolla on myöhemmässä vaiheessa MS, lääkäri voi määrätä mitoksantronia (Novantrone).

Monet muut lääkkeet voivat auttaa lievittämään oireita ja komplikaatioita, jotka voivat vaihdella virtsaamisongelmista seksuaaliterveyteen.

Kivunlievityslääkkeet ja steroidi-injektiot voivat myös auttaa vakavia oireita, kuten näön menetystä, kansallisen multippeliskleroosiseuran mukaan.

Jokaisen tapaus ja hoidon tarve ovat erilaiset. Lääkäri neuvoo parhaita vaihtoehtoja yksilölle milloin tahansa.

Lääkäri voi myös auttaa henkilöä pääsemään fysioterapiaan, toimintaterapiaan ja muuhun tukeen. Jos henkilön on vaikea asua kotona ja huolehtia itsestään, avustettu asuminen tai kotihoito voi olla vaihtoehto.

Mitkä ovat vaihtoehdot MS-soihdun hallitsemiseksi? Lisätietoja täältä.

Elämäntapaterapiat

Henkilö, jolla on vakavia oireita, voi silti hyötyä tekemästä joitain terveellisiä elintapoja, kuten:

• olla ulkona mahdollisimman paljon
• tehdä harjoituksia, jotka sopivat pyörätuolissa oleville
• terveellisen ja monipuolisen ruokavalion seuraaminen, mikä voi auttaa estämään liikalihavuutta, sydän- ja verisuonitautien ongelmia ja muita komplikaatioita
• kokeilemalla hierontaa ja lämpökäsittelyä, mikä voi auttaa lievittämään kipua ja stressiä
• uinti ja vesiterapia voivat auttaa lievittämään kipua

Vaikka MS ei yleensä ole kohtalokas, se voi heikentää merkittävästi henkilön elämänlaatua. Suhteiden ja etujen ylläpitäminen voi auttaa parantamaan ihmisen mielialaa ja muita terveyden näkökohtia.

Hoito ja tuki

Joskus henkilö tarvitsee lisäapua edistyneen MS: n kanssa. Tähän voi sisältyä palliatiivista hoitoa, apua kotona tai muuta hoitoa.

Palliatiivinen hoito

Palliatiivisen hoidon tarkoituksena on auttaa ihmistä tuntemaan olonsa mukavammaksi ja nauttimaan parhaasta mahdollisesta elämänlaadusta MS: n pitkälle edenneessä vaiheessa tai muussa terveydentilassa.

Lääkäreiden, sairaanhoitajien ja muiden terveydenhuollon asiantuntijoiden verkosto voi tarjota palliatiivista hoitoa.

Tämän tyyppisessä hoidossa voidaan ottaa huomioon fyysiset, henkiset, hengelliset ja sosiaaliset tarpeet. Se voi myös tarjota tukea sekä MS-potilaalle että heidän perheelleen ja ystävilleen.

Kotihoito

Kuntoutuspalvelut voivat auttaa henkilöä pysymään aktiivisena.

Monet MS-potilaat elävät edelleen omassa kodissaan, mutta oireiden edetessä he saattavat tarvita lisäapua. Kotihoito voi sopia nuoremmille ihmisille, jotka ovat henkisesti valppaita, mutta joilla on vaikeuksia suorittaa jokapäiväisiä fyysisiä tehtäviä.

Henkilöllä voi olla perheen ja ystävien verkosto, ja hän voi hyötyä seurustelusta ja osallistumisesta henkisesti stimuloivaan toimintaan.

Kotihoito voi auttaa niitä, jotka eivät enää pääse hoitolaitokseen niin usein kuin tarvitsevat. Se voi myös auttaa säilyttämään heidän elämänlaadunsa.

Kotihoitoon sisältyy yksilöllisen hoitosuunnitelman laatiminen, johon osallistuu edistyneessä MS: ssä oleva henkilö, terveydenhuollon ammattilainen ja usein heidän läheiset tai hoitajat.

Palveluihin voi sisältyä:

• ammattitaitoinen hoitotyö
• sosiaalipalvelut
• avustaminen päivittäisessä toiminnassa ja kotitalouden tehtävissä
• apua lastenhoidossa
• kuntoutuspalvelut

Aikuisten päiväohjelmat

Aikuisten päiväohjelmat keskittyvät usein toimintoihin, jotka edistävät henkistä ja fyysistä hyvinvointia, mukaan lukien aktiviteetit, joihin ihmiset voivat osallistua ja nauttia kaikilla fyysisillä toiminnoilla.

Tällä tavoin ihmiset, joilla on pitkälle edennyt MS, voivat osallistua kannustavaan toimintaan, josta he nauttivat ennen kuin tilansa heikkeni, ja oppia uusia harrastuksia, jotka vastaavat kokeneita fyysisiä muutoksia.

Avustetut asumisjärjestelyt

Avustettu asuminen tarjoaa jatkuvaa käytännön tukea ja lääketieteellistä valvontaa henkilölle, jolla on edennyt MS ja muut olosuhteet, jotka vaikuttavat henkilön elämänlaatuun.

Joitakin avustettuja asumispalveluita ovat:

• Henkilökunta on läsnä ympäri vuorokauden
• avustaminen jokapäiväisessä elämässä
• hoidon ja kuntoutuspalvelujen tarjoamisen koordinointi
• lääkityksen hallinta
• virkistystoimintaa
• ateriat
• siivous- ja pesulapalvelut

Nuoremmat ihmiset eivät yleensä vaadi avustettua asumista. Se on todennäköisesti hyödyllistä vanhemmille aikuisille, jotka ovat liikkuvia, mutta tarvitsevat apua joissakin toiminnoissa. Henkilö viipyy yleensä tämän tyyppisessä majoituksessa noin 24 kuukautta.

Lähestymistavat avustettuun elämään vaihtelevat henkilön asuinpaikan mukaan. Lääkäri tai muu terveydenhuollon ammattilainen voi antaa lisätietoja paikallisista palveluista.

Hoitokodit

Hoitokodit ovat tiloja, joissa henkilö voi asua, jos hän ei pysty saamaan hoitoa kotona, mutta ei vaadi sairaalahoitoa.

Hoitokodin henkilökunta tarjoaa hoitohoitoa, sairaanhoitoa, kuntoutushoitoja ja muita erikoispalveluja.

Hospice-hoito

Henkilö saattaa tarvita sairaalamajoitusta, jos hän on saanut lopullisen diagnoosin tai lääketieteellisen ilmoituksen kuuden kuukauden elinajanodotteesta.

Hospice-ohjelmat tarjoavat mukavuutta mittaavia toimenpiteitä ja tukea tilaan liittyvien emotionaalisten, hengellisten, fyysisten ja käytännön kysymysten käsittelyssä.

Hospice voi auttaa henkilöä, jos hänen tilansa pahenee. Se voi myös tarjota lepoaikaa hoitajille.

Tyypit: Mitkä voivat tulla vakaviksi?

Seuraavassa on neljä MS-tyyppiä. Jotkut ovat muita todennäköisemmin vakavia.

Kliinisesti eristetty oireyhtymä

Henkilöllä, jolla on kliinisesti eristetty oireyhtymä (CIS), on oireita, jotka ovat tyypillisiä MS: lle, mutta joita voi esiintyä vain kerran.

CIS-diagnoosi edellyttää, että oireiden on kestettävä vähintään 24 tuntia, eivätkä ne saa johtua muusta syystä. Jos he palaavat myöhemmin, lääkäri voi diagnosoida MS: n. Henkilö ei kuitenkaan täytä kaikkia täyden MS-diagnoosin kriteerejä, jos tällaisia ​​oireita esiintyy vain kerran.

Jos henkilö kokee IVY: n, lääkäri voi määrätä lääkkeitä uusien oireiden ja etenemisen uusiutuvaksi remisoituvaksi MS: ksi (RRMS) estämiseksi.

Jos oireita esiintyy vain kerran, tila ei muutu vakavaksi.

RRMS

RRMS sisältää pahenemisvaiheita tai uusiutumisia ja remissioja, jolloin täydellinen tai melkein täydellinen toipuminen on tapahtunut. Sitten on mahdollista kokea uusi puhkeaminen, jossa on selkeästi määritellyt uusien oireiden jaksot.

Noin 80%: lla MS-potilaista on RRMS-diagnoosi.

Remission aikana henkilö ei huomaa tilan etenemistä, vaikka tutkimus on osoittanut, että vauriot voivat edelleen kehittyä tällä hetkellä.

Sairautta modifioivien hoitolääkkeiden käyttö voi auttaa estämään RRMS: n etenemisen, varsinkin jos henkilö ottaa ne varhaisista vaiheista.

RRMS ei todennäköisesti tule vakavammaksi kuin progressiiviset tyypit, mutta se voi tehdä niin ajan myötä.

Ensisijainen progressiivinen MS

Primaarinen progressiivinen MS (PPMS) etenee tasaisesti ilman selkeitä remissioita tai soihdutuksia. Oireet pahenevat ajan myötä, ja henkilö ei todennäköisesti kokene merkittävää paranemista.

Noin 10–20 prosentilla ihmisistä, joilla on diagnosoitu MS, on PPMS. Tilan progressiivisena muotona on todennäköisempää kuin CIS tai RRMS johtaa vakaviin oireisiin.

Noin 1%: lla MS-potilaista on tyyppi, joka etenee nopeasti. Heidän on ehkä aloitettava aggressiivinen tai kokeellinen hoito oireidensa hallitsemiseksi NINDS: n mukaan.

PPMS: n etenemisen estämiseksi ei ole tällä hetkellä tehokasta hoitoa, mutta parhaillaan tehdään kokeita uuden idebenoni-nimisen lääkkeen turvallisuuden ja tehokkuuden arvioimiseksi, mikä voi auttaa ehkäisemään kudosvaurioita.

Toissijainen progressiivinen MS

Toissijaisessa etenevässä MS: ssä oireet pahenevat vakavasti alkamisensa jälkeen, mikä sitten katoaa tai häviää. Tämän jälkeen oireet palaavat vähitellen ja pahenevat asteittain.

Ihmisillä, joilla on progressiivinen MS-muoto, kehittyy todennäköisemmin vakavia oireita ja he tarvitsevat avustettua elämää ja lisätukea.

Näkymät

MS-diagnoosin saaminen voi olla huolestuttavaa, koska vaikka useimmat MS-tapaukset ovat lieviä, se voi vaikuttaa merkittävästi henkilön elämään ja esiintyvät vahingot voivat joskus olla vakavia.

Apua on kuitenkin saatavana aikuisten päiväohjelmien, avustettujen asumisjärjestelyjen, kotihoidon ja muun muodossa.

On tärkeää saada tukea ihmisiltä, ​​jotka ymmärtävät, millaista on elää MS: n kanssa. MS Healthline on ilmainen sovellus, joka tarjoaa tukea henkilökohtaisilla keskusteluilla ja live-ryhmäkeskusteluilla sairauden omaavien ihmisten kanssa. Lataa sovellus iPhonelle tai Androidille.

Uudet hoitovaihtoehdot ovat osoittautuneet tehokkaiksi hidastamaan joidenkin sairauden muotojen etenemistä. Lisäksi MRI-tekniikan kehitys on mahdollistanut diagnoosin saamisen aikaisemmin, jotta hoito voidaan aloittaa aikaisemmassa vaiheessa.

Henkilön, jolla on diagnosoitu MS, tulisi puhua lääkärilleen kaikista käytettävissä olevista hoito- ja elämäntapavaihtoehdoista, jotka voivat auttaa heitä ylläpitämään hyvää elämänlaatua.