Kuinka multippeliskleroosi vaikuttaa elinajanodotteeseen?
Multippeliskleroosi on pitkäaikainen tila, joka vaikuttaa keskushermostoon. Oireiden vaikeusaste voi vaihdella lievästä heikentävään. Harvoissa tapauksissa henkilö voi menettää kykynsä kävellä ja puhua.
Multippeliskleroosi (MS) on etenevä sairaus, mikä tarkoittaa, että se pahenee vähitellen. Tyypistä riippuen siihen voi kuitenkin liittyä myös remissioita ja soihdutuksia, joten ihmiset tuntevat olonsa paremmaksi hetkeksi ennen kuin oireet ilmaantuvat uudelleen.
MS: n ensimmäiset oireet ilmaantuvat tyypillisesti 20-40 vuoden ikäisinä, ja eteneminen vaihtelee suuresti.
MS: n oireet voivat vaikuttaa päivittäiseen toimintaan ja heikentää ihmisen elämänlaatua. Lääketieteellinen kehitys viime vuosina tarkoittaa kuitenkin, että MS: n näkymät paranevat nopeasti.
Lisätietoja täältä MS-taudin vaiheista ja sen etenemisestä.
Elinajanodotteeseen vaikuttavat tekijät
Arviot elinajanodotteesta vaihtelevat, koska MS vaikuttaa ihmisiin eri tavoin ja koska tilanne paranee nopeasti.
Kansallisen neurologisten tautien ja aivohalvauksen instituutin (NINDS) mukaan MS-potilaat voivat nyt odottaa elävänsä niin kauan kuin henkilö, jolla ei ole sairautta.
National MS Society huomauttaa, että harvoissa tapauksissa, kun tila etenee nopeasti, se voi olla kohtalokas. He arvioivat, että MS voi lyhentää ihmisen elämää 7 vuodella.
Vuonna 2013 tutkijat raportoivat lehdessä Neurologia että MS-tautia sairastavien ihmisten elinajanodote oli noin 7–14 vuotta alhaisempi kuin ihmisillä, joilla ei ole sairautta.
Aiemmin lääkärit pitivät MS: tä hoitamattomana. Viimeisten 2-3 vuosikymmenen aikana on kuitenkin tullut uusia hoitomuotoja, jotka voivat hidastaa MS: n etenemistä ja hallita oireita tehokkaammin joillakin ihmisillä.
Uusien "tautia muokkaavien" hoitomuotojen ja kuntoutusstrategioiden avulla monet MS-potilaat voivat odottaa elävänsä aktiivisempaa elämää kuin aiemmin oli mahdollista.
Tutkijat ehdottavat, että yleensä MS: n suora vaikutus ei lyhennä ihmisen elämää, vaan komplikaatioihin, joita voi syntyä, tai muihin olosuhteisiin, jotka eivät liity MS: hen.
Eri tekijät voivat vaikuttaa henkilön elinajanodotteeseen, kun heillä on MS. Nämä sisältävät:
- millainen MS on heillä
- heidän ikänsä, kun oireet alkavat
- oireiden vakavuus
- kuinka nopeasti oireet etenevät
- soihdutusten välinen aika
- mitä hoitoa he saavat
- kehittyvät komplikaatiot
- henkilön elämänlaatu
Useimmilla MS-potilailla on relapsoiva-remisoituva MS (RRMS). Kun oireet ilmaantuvat ensimmäisen kerran, he kokevat uusiutumisen keskimäärin joka toinen vuosi. Relapsien välillä niiden tila pysyy vakaana.
Toissijainen progressiivinen MS (SPMS) on progressiivinen MS-tyyppi. Aluksi henkilö kokee vaihtelevia soihdut ja toipumisjaksoja. Ajan myötä heillä on kuitenkin vähemmän äkillisiä uusiutumisia, mutta oireet pahenevat tasaisesti.
Ensisijainen progressiivinen MS (PPMS) sisältää vain oireiden etenemisen eikä remissiota. MS: n progressiiviset muodot voivat olla vakavampia ja vaikeampia hoitaa.
Suurin osa MS-potilaista kokee jonkin verran fyysisen ja muun kyvyn menetystä, mutta noin kaksi kolmasosaa sairaudesta kärsivistä ihmisistä pystyy edelleen kävelemään National MS Societyn mukaan.
Ajan myötä jotkut, jotka kokevat MS: n, saattavat tarvita apuvälineitä, kuten keppiä tai kävelijöitä, putoamisen estämiseksi ja energian säästämiseksi.
Viimeaikaiset ja jatkuvat lääketieteelliset edistysaskeleet tarkoittavat kuitenkin, että MS-potilaiden näkymät paranevat nopeasti ja myös mahdollisuudet elää niin kauan kuin joku ilman sairautta.
Tautia muokkaavat hoidot
Viimeisten 20-30 vuoden tutkimus on tuottanut hoitoja, jotka kohdistuvat uusiutuvassa MS: ssä tapahtuviin erityisiin muutoksiin. Asiantuntijat kutsuvat näitä hoitoja tautia modifioiviksi terapioiksi (DMT).
On vahvaa näyttöä siitä, että jos henkilö käyttää DMT: tä MS: n varhaisista vaiheista, se voi auttaa ehkäisemään uusiutumisia ja hidastamaan taudin etenemistä.
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt yli tusinan DMT: n käytettäväksi MS: n kanssa. Vuonna 2018 American Academy of Neurology (AAN) antoi uudet ohjeet DMT: n käytöstä MS: n hoitoon.
Ohjeissa ehdotetaan DMT: n käyttöä ensisijaisena hoitona ja jatkuvana hoitona, mahdollisesti yhdessä kortikosteroidien kanssa.
DMT: t sisältävät:
- glatirameeriasetaatti (Glatopa)
- interferoni b-1a (Avonex, Rebif)
- interferoni b-b (Betaseron, Extavia)
- dimetyylifumaraatti (Tecfidera)
- fingolimodi (Gilenya)
- alemtuzumabi (Lemtrada)
- okrelitsumabi (Ocrevus)
- siponimodi (Mayvent)
- mitoksantroni (Novantrone)
- natalizumabi (Tysabri)
Ihmiset voivat ottaa osan näistä suun kautta, jotkut ovat injektoitavia, ja toiset lääkäri antaa laskimonsisäisenä infuusiona.
Mitoksantroni, aiemmin tuotenimellä Novantrone, on vanhempi DMT, jolla voi olla vakavia haittavaikutuksia, mukaan lukien kardiomyopatia ja hedelmällisyysongelmat.
AAN-ohjeiden mukaan lääkärit välttävät mitoksantronin määräämistä, jos riski henkilölle voi olla suurempi kuin lääkkeen tarjoama hyöty.
Ihmiset, jotka käyttävät tätä lääkettä, saattavat haluta puhua lääkärilleen vaihtamisesta toiseen vaihtoehtoon. Lääkityksen vaihtamisella voi kuitenkin olla haitallisia vaikutuksia.
Lääkärit voivat kysyä henkilöltä heidän tarpeistaan ja mieltymyksistään. He saattavat tehdä selväksi tarpeen seurata sivuvaikutuksia ja käydä säännöllisissä tarkastuksissa arvioidakseen henkilön edistymistä.
Kohdennettu hoito
Kun ihmiset vaihtelevat MS: n ja hoitojen vasteessa, lääkärit ja tutkijat keskittyvät nyt tapoihin kohdistaa lääkitys yksilöille sopiviksi. Tähän sisältyy sellaisten geenien vaihtelujen tunnistaminen, joilla voi olla merkitystä MS: ssä.
Jos tietyn geenin vaurioituminen aiheuttaa oireita esimerkiksi yhdelle henkilölle, kyseisen geenin kohdentaminen voi tarjota tehokasta hoitoa, mutta vähemmän tarpeetonta vahinkoa muille geeneille.
Jos henkilö havaitsee, että hänen hoitovaihtoehtonsa ei auta, hän saattaa haluta puhua lääkärilleen toisen tyyppisen kokeilun suhteen.
MS-relapsien tunnistaminen
MS sisältää remissio- ja uusiutumisjaksoja. Uusiutuminen tai puhkeaminen on, kun oireet palaavat yhtäkkiä parantumisen jälkeen. Remission aikana oireet voivat heikentyä tai kadota.
Vaikka DMT: t voivat vähentää relapsien taajuutta ja vakavuutta, niitä voi silti esiintyä.
Ei ole aina helppoa havaita uusiutumista ennen oireiden vakavuutta. Oireita voi ilmetä ilman varoitusta.
Mahdollisia uusiutumisen laukaisijoita ovat stressi ja infektiot. Jos henkilö tietää jonkin näistä olosuhteista, hän voi olla valmis pyytämään hoitoa heti, kun MS-oireet ilmenevät.
Henkilö voi huomata muutoksia:
- näkö, kuten hämärtyminen tai himmennys
- tunteet, kuten pistely tai tunnottomuus
- ajattelu, kuten vaikeuksia kiinnittää huomiota tai keskittyä tehtäviin
- virtsarakon hallinta, mikä johtaa lisääntyneeseen virtsaamisen kiireeseen
Lääkärin on päätettävä, edustavatko oireet uusiutumista vai ei, ennen kuin hän suosittelee hoitoa.
Lääkäri harkitsee:
- pysyvätkö oireet vähintään 24 tunnin ajan ilman kuumetta tai infektioita
- jos oireille voisi olla muita mahdollisia syitä
Jos oireet näyttävät johtuvan MS-taudin uusiutumisesta, lääkäri voi ehdottaa kortikosteroidi-injektiota tulehduksen vähentämiseksi.
Aiemmin kortikosteroideilla oli keskeinen rooli MS: n hoidossa. Niillä voi kuitenkin olla haitallisia vaikutuksia, jos ihmiset käyttävät niitä pitkäaikaisesti, ja ne voivat olla vähemmän tehokkaita kuin jotkut uudemmat lääkkeet.
Muiden ehtojen hallinta MS: n kanssa
Muita terveysolosuhteita voi esiintyä MS: n rinnalla. Näiden komplikaatioiden ehkäisy tai hallinta voi auttaa parantamaan ihmisen elämänlaatua ja elinajanodotetta.
Vuonna 2015 ilmestyneessä järjestelmällisessä katsauksessa todettiin, että seuraavat olosuhteet ovat "kohtuullisen yleisiä" MS-potilailla, kun lääkärit vertaavat niitä niihin, joilla ei ole MS: tä ja että riskit näyttävät kasvavan iän myötä.
- iskeeminen sydänsairaus
- sydämen vajaatoiminta
- korkea verenpaine
- aivohalvaus
- korkea kolesteroli
- diabetes
Tutkijat pyysivät lisää todisteita sen vahvistamiseksi, kuinka merkittävä yhteys voi olla, koska se voi vaikuttaa hoitostrategioihin.
Näiden komplikaatioiden suurempi esiintyvyys ei välttämättä johdu itse MS: stä, vaan riskitekijöistä, jotka ovat yleisempiä MS-potilailla.
Esimerkiksi liikkumisen heikkeneminen voi johtaa ylipainoon, ja tämä voi vaikuttaa sydän- ja verisuonitautien ja diabeteksen riskiin. Tasapaino-ongelmat voivat myös lisätä putoamisriskiä. Myös tämä voi vaikuttaa henkilön elinajanodotteeseen.
Strategiat näiden ongelmien ratkaisemiseksi voivat auttaa parantamaan ihmisen elämänlaatua ja komplikaatioiden riskiä.
Esimerkkejä ovat:
- asianmukainen fysioterapia
- terveellinen ruokavalio
- mukautukset ja apuvälineet kotona, kuten tartuntatangot, putoamisen estämiseksi
Napsauta tästä saadaksesi lisätietoja terveellisestä ruokavaliosta MS: lle.
Kuten monien pitkäaikaisten sairauksien kohdalla, MS-potilaalla voi olla suurempi mahdollisuus sairastua masennukseen. Pysy mahdollisimman aktiivisena, viettää aikaa perheen ja ystävien kanssa ja liittyä tukiryhmään voivat kaikki auttaa estämään tämän.
Päivittäisen toiminnan ja elämänlaadun parantaminen
MS vaikuttaa henkilön liikkuvuuteen, ja se lisää putoamisriskiä.
Tutkimus julkaistiin BMJ panee merkille, että 52-63 prosenttia MS-potilaista putoaa vähintään kerran 3-6 kuukauden jaksoissa, mikä aiheuttaa kipua, epämukavuutta ja pelkoa kaatumisesta.
Kuntoutus voi auttaa muuttamaan käyttäytymistä, parantamaan fyysistä luottamusta ja aktiivisuustasoa sekä parantamaan ihmisen elämänlaatua.
Vuonna 2012 sveitsiläisen kuntoutuskeskuksen tutkijat suosittelivat "kattavien kuntoutustoimenpiteiden" kehittämistä vähentämään kielteisiä vaikutuksia ihmisen päivittäiseen toimintaan, itsenäisyyteen ja elämänlaatuun.
He ehdottivat ohjelmia, jotka:
- sopivat yksilön tarpeisiin
- aloita matalasta kohtalaiseen voimakkuuteen
- sisältää säännöllisiä lepojaksoja lisävahinkojen vähentämiseksi
Yksilölliset tarpeet riippuvat:
- oireiden vakavuus
- jäsenvaltiossa
- henkilön toimintakyky
- henkilökohtaiset toiveet ja tarpeet
Tutkimusryhmä ehdotti, että kuntoutus voi hyödyttää sekä henkistä että fyysistä terveyttä. Siihen tulisi myös sisältyä koulutus ja MS-tietoja koskevan tiedon jakaminen yksilön ja heidän hoitajiensa kanssa.
Hyödyt liikunnasta
MS: n kanssa fyysisen aktiivisuuden tason nostaminen tai ylläpitäminen voi tuoda erilaisia lyhyen ja pitkän aikavälin etuja.
National MS Society huomauttaa, että tietyntyyppiset liikuntatyypit voivat auttaa parantamaan seuraavaa:
- sydän- ja verisuoniterveys
- fyysinen voima
- virtsarakon ja suoliston toiminta
- energian tasot
- mieliala
- sosiaalinen elämä
Matala aktiivisuustaso voi puolestaan vaikuttaa:
- sydänsairaus
- lihas heikkous
- alhainen luun tiheys
- tehoton hengitys
- masennus
Näiden vähentäminen voi parantaa ihmisen elinajanodotetta.
Kohdennetut liikuntaohjelmat voivat parantaa:
- kävely, mikä helpottaa myös muiden harjoitusten tekemistä
- tasapaino, mikä vähentää putoamisvaaraa
Sopivia aktiviteetteja voivat olla:
- jooga tai tai chi
- uima-
- vesiaerobic
- pyöräily
- tanssi
- puutarhanhoito
- aktiivisia kotitöitä
Tarpeet ja kyvyt voivat vaihdella yksilöiden välillä sekä remissio- ja soihdutusaikojen aikana.
Jos mahdollista, on parasta löytää ohjelma, jonka terapeutit ovat suunnitelleet MS-potilaille, tai ohjaaja, jolla on tietoisuus MS: stä ja sen fyysisistä tarpeista ja vaatimuksista.
Henkilö voi kysyä lääkäriltä sopivista ohjelmista, harjoituksista ja muusta tuesta ja kuntoutuksesta.
Näkymät
MS on vakava, elinikäinen sairaus, ja voi olla haastavaa elää. Aiemmin se on vaikuttanut alempaan elinajanodotteeseen.
Viime vuosikymmeninä uudet lääkkeet ja kuntoutustekniikat ovat kuitenkin mahdollistaneet paremman elämänlaadun MS: n kanssa, ja monien elinajanodote on sama kuin henkilöllä, jolla ei ole sairautta.
On elintärkeää saada tukijärjestelmä, joka ymmärtää, millaista on saada diagnoosi ja elää MS: n kanssa. MS Healthline on ilmainen sovellus, joka tarjoaa tukea henkilökohtaisilla keskusteluilla ja live-ryhmäkeskusteluilla sen saaneiden ihmisten kanssa. Lataa sovellus iPhonelle tai Androidille.
