Silmieni kautta: Kahdenvälinen lonkan dysplasia
Nimeni on David Brown, ja olen kiitollinen mahdollisuudesta kirjoittaa tämä artikkeli. Päätin käydä avoimempaa vuoropuhelua kroonisen tilani kanssa. Se ei ole tullut minulle helposti, mutta etenen terveellisempään suhteeseen siihen, mikä on ollut elinikäinen kipu.
Lääkärit huomasivat heti, että jokin oli vialla, kun olin vauva. "Se ei ole luusyöpä", he kertoivat äidilleni. Sen sijaan he diagnosoivat "käänteiset lonkat".
Tiedän nyt, että minulla on synnynnäinen kahdenvälinen lonkan dysplasia. Tämä on lonkkapesän poikkeavuus, joka aiheuttaa kitkaa nivelessä.
Lonkkadysplasia on yleisin niveltulehduksen syy nuorten aikuisten keskuudessa. Kipu esiintyy useimmiten nivusissa, alaselässä ja lonkkanivelissä. Se voi vaikuttaa myös polviniveliin.
Epänormaali lonkkakanta voi vaikuttaa myös nivelsiteiden ja nivelsiteiden joustavuuteen. Tuloksena on tuskallinen, joustamaton alakeho.
Tila vaatii terapeuttista ja lääketieteellistä kivunhallintaa sekä invasiivisia toimenpiteitä, kuten lonkan korvaamista, koska kuluminen vahingoittaa niveliä.
Minua on siunattu ystävien kanssa, joilla on omat kokemuksensa kroonisista sairauksista. Olen havainnut, kuinka he selviytyvät, ottavat omistajuuden ja äänestävät tunteitaan, ja olen innoittanut heitä.
Haluan tutkia kipuni enemmän ja ymmärtää, miksi en ole koskaan ollut mukava puhua siitä. En epäile, että osa epämukavuudestani on eksistentiaalista syyllisyyttä. Tiedän, että muut ihmiset kokevat pahempaa kipua kuin minä päivittäin. Olemme kaikki tietoisia siitä, että nivelet tarttuvat meihin.
Vanhempani kannustivat minua elämään ikään kuin tuskallinen liikkuvuus ei olisi este. He eivät keskustelleet siitä, joten en. Tämä pakotti minut jatkamaan elämää valittamatta tai etsimättä paljon apua. Tämän ongelmana on, että en koskaan löytänyt oikeaa hetkeä kertoa jollekulle tilastani. Hetki kuluu, ja se voi olla vaikeaa.
Dysplasiaa ei havaittu koulurekisterissäni, kukaan ei maininnut sitä kenellekään klubijohtajalle, enkä ole edes maininnut sitä managerilleni. Suurin osa ihmisistä, joita olen lähinnä, en tunne, ja olen O.K. tämän kanssa. En halua antaa lausuntoa erityiskohtelusta. En myöskään halua tuntea alemmaksi. Voin tehdä kaiken mitä haluan - jopa kivun kanssa.
Suurimmalla osalla lapsista on kirjallisuuden sankareita, kuten Hermione Granger tai Sherlock Holmes ... mutta minulla oli ontuva poika Pied Piper. Varoituksen varoittamisesta sopimusten noudattamisesta sen sijaan, että siitä tuli pimeä moraalitarina - äitini kertoi nukkumaanmenotarinaksi - viisasta pojasta, joka käytti hänen ontouttaan eduksi.
Hän ei juossut ystäviensä kanssa idylliin karamellia ja sateenkaaria, mutta otti aikansa pohtia laajempaa kuvaa. Nähdessään vuoren luolan vaaran, johon hänen ikäisensä joutuivat sinetöityinä ja haudattuina, hän asui kertomaan tarinan.
Äitini tarkoitti hyvin; hän halusi antaa minulle jonkun, johon voisin liittyä, ja se toimi. Olen aina etsinyt positiivisia olosuhteitani.
Kasvaa kivusta
Teini-ikäisenä elin kivusta melko salaa. Lapsuuden aikana kukaan ei todellakaan kertonut minulle, miksi minulla on kipua tai ontunut, paitsi "olet kääntänyt lonkat". Tietysti "käänteiset lonkat" kuulostavat täysin valmistetuilta; Ajattelin aina, että joku väitti olevansa sumuinen keuhko- tai humalasilmä.
Aina kun ystäväni näkivät minun kompastavan toisen jalkani toisen yli, onttaen, tuskaillen tai seisomassa jalat osoittamalla toisiaan vastaan, kertoen heille, että minulla oli "käänteiset lonkat", syntyi ilmeisiä jatkokysymyksiä, joihin minulla ei ollut vastausta. Tunsin olevani petos.
Etsin Internetiä, mutta tämä tapahtui 1990-luvulla, eikä Internet toiminut hakutuloksia käänteisille lantioille. Näyttää siltä, että ehto ei ollut merkittävä, koska sitä ei ollut dokumentoitu millään Internetin 10 000 000 sivusta.
Älä ymmärrä minua väärin - se ei ole, etten olisi saanut lääkärin hoitoa ja hoitoa. Lääkärit tekivät säännöllisesti röntgenkuvia, mittaivat, kiertivät ja manipuloivat reisiluuani ja lantioani. Äitini oli huolissaan siitä, että asennoni saattaa huonontua, joten osteopaatti halkaisi nikamani ja käänsi jalkani kerran kuukaudessa.
Harjoittelin fysioterapiaharjoituksia joka aamu ennen koulua. Vanhempani eivät koskaan selittäneet täysin, mitä lääkärit sanoivat, ja olin liian nuori lääkäreille kertomaan minulle suoraan.
Nuoruuden aikana asiantuntijat tarjosivat murtamaan lantion ja reisiluun ja nollata ne. Olisin veto kuukausia, ja jalkaluuni olisi kiinnittänyt metallinastat niin, että ne ajoittain avataan luun kasvua varten.
Kuvittelin osaston ja näin sairaanhoitajien nostavan sidotun version minusta sairaalan sänkyyn. Kuvittelin heidät tyhjentävän minua ja lääkäreitä, jotka ryöstivät luuhun kyllästyneitä räikkää. Kuvittelin yksinäisiä päiviä, jotka vietettiin katsellen ulos ikkunasta näennäisesti loputtomalta pysäköintialueelta.
Hylkäsin, ja se oli noin. Nuorena aikuisena kaikki lääkärin vastaanotot lopetettiin. Luola sulkeutui, ja minä roikkuin vuorelta maailmalle. Lisäsin särkylääkkeitä hieman, paransin niveltukieni laatua ja jatkoin eteenpäin yhtä hiljaa kuin koskaan.
Oppia lisää ja vihdoin nähdä lääkäri
Olen pitänyt tilani salassa, kun olen halunnut, ja se on ollut paljon. Lonkan takana ei ole mitään viitteitä siitä, että olen muuta kuin normaalisti toimiva luuranko.
Salaisuus on kuitenkin jättänyt minut eristetyksi omassa ruumiissani.
Tietoisuus siitä, että olin ikuisesti tietoinen kunnostani, mutta ymmärsin niin vähän siitä, sai minut alas. Kipu kasvoi myös yhä pahemmin.
Harkitsin kävelykeppiä, mutta tarvitsinko sitä, vai olisiko vain vaikutusta tilani lähettämiseen, joka symboloi huutoa?
Tämä kysymys auttoi minua sitoutumaan selvittämään lisää tilastani - ensimmäistä kertaa aikuisena.
Puhumalla ystävien kanssa ja vastaanottamalla tukiviestejä sosiaalisessa mediassa aloin saada itseluottamusta lääkärin nimittämiseen.
Olin hermostunut lääkärin vierailusta. Löytäisivätkö he mitään tämän ajan jälkeen? Ovatko käännetyt lonkat todella olemassa? Tarjoavatko he keinon päästä eroon kivusta? Tämä oli minulle oudosti pelottava mahdollisuus. Suhteeni kipuuni on masokistinen. Kipu, jonka olen usein ajatellut, sopii minulle.
Olen oppinut tuntemaan erityisen kivun. Emme ole ystäviä, mutta yhteys ei ole myöskään myrkyllinen. Se ei ole koskaan ohjannut valintojani, mutta se ymmärtää mihin pystyn. Se kertoo minulle, ettei minun tarvitse sääliä itseäni, mutta muistuttaa minua siitä, että olen hauras ja minun on oltava varovainen itseni kanssa.
Kipu on ollut myös jotain, jota vastaan voittaa - jopa vihaa vastaan. Kun tarvitsen sitä, se saa minut haluamaan laittaa toisen jalan toisen eteen ja saada minut tekemään vielä yhden ulvovan askeleen. Nämä ovat jalkani. Tämä on minun tuskani. Näin käyn läpi elämän. Olisinko sama henkilö ilman sitä?
Lääkäri kysyi minulta asteikolla 1–10, kuinka pahaa kipu oli. Kivun osoittaminen mielivaltaisessa mittakaavassa on outo asia. Se on mekaaninen tunnottomuus, surina sähkökäämi, kuuma vaniljakastike lämpimän omenapiirakan päällä. Kyse on 6: sta?
Hän lähetti minut röntgenkuvaukseen. Sairaanhoitaja asetti minut aukkolaitteen alle kylmillä käsillään lanteilleni.
Näin vihdoin röntgenkuvan lantiosta ja lantiosta, ja se oli kaunis. Halusin tehdä siitä lasimaalauksen. Se oli ensimmäinen kerta, kun pystyin katsomaan, mikä häiritsi minua. Kaarevan pallon ja pistorasioiden sijaan lonkkanivelet sopivat lantioon kuin neulat. Näin valkoisen sumun nivelten ympärillä: niveltulehdus.
Tulokset palautettiin. Lääkäri otti tietokoneen hiiren selaamaan näyttöön tulevia muistiinpanoja, joissa huudahti koko kehon kieli ranteessaan.
"Sinulla on synnynnäinen kahdenvälinen lonkan dysplasia", hän sanoi. "Kulumista on, mutta ei mitään liikaa huolta. Äärimmäinen joustamattomuutesi alueen ympärillä saa sinut vetämään hamstereita ja jänteitä, jotka menettävät joustavuuttasi vanhetessasi. "
"Ota särkylääkkeitä tarpeen mukaan. Tutki fysioterapeutin harjoitusten saamista pehmytkudosten venyttämiseksi. Se on kaikki mitä voin sanoa auttamaan sinua. "
Kuinka diagnoosi muutti elämääni
Röntgenkuvien näkeminen ja diagnoosin tekeminen auttoi enemmän kuin hän tajusi. Vastaukset olivat enemmän kuin hänen lyhyt ennuste. Minusta tuntuu nyt itsevarmalta tämän ehdon suhteen. Se on kelvollinen: sillä on lääketieteellinen nimi, ja olen löytänyt instituutin.
On ollut hienoa käydä lääkärin luona päättäväisesti oppiakseen lisää tilastani.Minulla on jo entistä mukavampaa elää tilani kanssa normaalina osana elämää, ja otan avoimesti kipulääkkeitä ja säädin niveltukia. Ja jos minulta kysytään tilastani, vastaan mielelläni. Voin osoittaa koko instituutin suuntaan.
Yritän tänään seurata sitä voimaa, jonka näen ystävissäni. Suhtaudun myönteisesti kipuuni osana normaalia elintapaa avoimesti ja ilman syyllisyyttä rajoituksistani tai siitä, mitä teen sen hallitsemiseksi.
En tavoittele myötätuntoa, mutta minusta ei tunnu pahalta, kun ilmaisen aikani, jolloin kamppailen. Kipua ei enää veloiteta emotionaalisesti negatiivisesti suurena salaisuutena.
Haluan kiittää ystäviäni - he tietävät kuka he ovat - että he antoivat minun matkustaa heidän kanssaan, nyt omassa tahdissamme, vuoren avoimelle suulle.
Tarvitsen nyt vain lantion luun tatuoinnin kyynärvarrelleni, ja varaan ajan pian.
