Silmieni kautta: Eläminen näkymättömän sairauden kanssa

Olin kunnossa, terve ja aktiivinen 26-vuotias nainen koko elämän seikkailussa: minulle maksettiin työtä perheen kanssa New Yorkissa. Elämäni kääntyi kuitenkin ylösalaisin, kun jouduin palaamaan kotiin Australiaan vain 6 viikon kuluttua.

Minun oli hyväksyttävä, että ruumiini ei kyennyt tekemään asioita, joihin se pystyi aikaisemmin.

Minusta olisi tullut erittäin huonovointinen ja päädyin viettämään yhden kuukauden sairaalassa palatessani mysteerisen sairauden kanssa.

En pystynyt nousemaan seisomaan tai kävelemään, ja minulla oli jatkuvasti huimausta, pahoinvointia, voimakasta aivosumua, kroonista väsymystä, migreeniä ja pyörtymistä.

Lääkärit tilasivat "kallistuspöytä" -testin, jonka aikana minut kiinnitettiin vuoteeseen ja kallistettiin eri kulmiin, kun koneet tarkkailivat muun muassa verenpainettani ja happitasoja.

Olen lopulta kadonnut. Kehoni oli halvaantunut, ja tuntui siltä, ​​että aivoni käskivät kehoni vastaamaan lääkärin ohjeisiin. Mutta en vastannut. Aloin rukoilla.

Viisi muuta lääkäriä ja sairaanhoitajaa ryntäsi sisään ja vakuuttivat minulle, että kaikki tulee olemaan kunnossa.

Pian sen jälkeen he kuitenkin diagnosoivat posturaalisen ortostaattisen takykardian oireyhtymän (PoTS). Olin yksi niistä onnekkaista, jotka saivat todella diagnoosin, koska PoTS: ää ei voida diagnosoida monien vuosien ajan.

PoTS on autonomiseen hermostoon vaikuttava tila, jossa parasympaattisen ja sympaattisen hermoston välillä tapahtuu väärää viestintää. Nämä järjestelmät muodostavat vagus-hermon, joka on päähermo aivoista muuhun kehoon.

Pohjimmiltaan se estää kehoa säätelemästä "taistele tai lennä" - ja "lepo ja sulaa" -toimintoja, mikä voi joskus johtaa verenkierron puutteeseen sydämeen tai aivoihin.

Vaikutus elämääni

Elämäni muuttui täysin. Menin itsenäisestä, kunnollisesta ja aktiivisesta ihmisestä tunteeksi ikään kuin kuorma-auto olisi lyönyt minua joka päivä. Takykardia (erittäin korkea syke), huimaus, migreeni ja pahoinvointi olivat jatkuvia, ja pystyssä seisominen tuntui aivan uudelta keholleni ja aivoilleni.

Tämän tilan ensimmäiset päivät olivat vaikeimmat, ja sen hyväksyminen oli todellinen koe.

Mutta minun piti hyväksyä, että ruumiini ei kyennyt tekemään asioita, joihin se pystyi aiemmin. Minun piti henkisesti ohjelmoida aivoni uudelleen ymmärtääksesi sen ja oppia ottamaan joka päivä sellaisena kuin se tuli.

Useimmat PoTS-tutkimukset viittaavat siihen, että elämäntapamuutokset ja aika voivat auttaa parantamaan tilaa, mutta ei ole tunnettua parannuskeinoa. Päivittäinen elämäni koostuisi siirtymisestä (jos voisin) sängystä sohvalle ja takaisin, samalla kun käsittelin takykardiaa, pahoinvointia, huimausta, migreeniä, kuumia aaltoja, presynkooppia ja aivosumua erilaisina yhdistelminä.

[Otin] lääkkeitä sydämen sykkeen alentamiseksi, oksentelua estäviä tabletteja, huimaustabletteja ja autosairauslääkkeitä yrittäen vähentää oireitani. Tämä ei voinut olla sitä, ajattelin itsekseni. Piti olla vaihtoehto.

Aloin tutkia tilaa, oppia laukaisuni, ymmärtää enemmän kehostani ja yrittää auttaa itseäni päivittäisten oireiden kautta kaikin mahdollisin tavoin.

Minulla oli tehtävä, jonka tarvitsin suorittaa, ja tavoitteet, jotka halusin saavuttaa, enkä aio antaa minkään estää minua.

Tutkin autoimmuuniravitsemusprotokollia ja muutin paleoruokavalioon ja sitten kasvipohjaiseen ruokavalioon. Leikkain sokerin, tärkkelyksen ja vehnän pois ja siirryin orgaaniseen ja emäksiseen hoitoon, joka oli valtava käänne minulle.

Aloin suorittaa säännöllistä akupunktiota hapen ja verenkierron lisäämiseksi, mikä myös vähentää migreeniä, pahoinvointia ja huimausta. Aloin myös harjoittaa rekuperatiivista Iyengar-joogaa, hoitaa lihaksiani ja antaa kehoni alkaa oppia uudelleen olemaan jälleen pystyssä pyörtymättä.

Minun piti myös oppia työntämään itseni ulos mukavuusalueeltani tietäen, että vasta sitten voisin alkaa edistyä.

Yksinkertaisista tehtävistä, kuten kävelemisestä ajotieltäni postin keräämiseksi, tuli pieniä voittoja, ja kun aloin hitaasti lähteä liikkeelle, tajusin, että minulla oli ollut ahdistusta siitä, että episodi olisi julkisesti, mikä laukaisisi edelleen oireeni.

Tämä ahdistus näytti jäljittelevän PoTS-oireitani ja päinvastoin, joten ammattimaisen avun saaminen näiden kahden erottamiseksi ja sen selvittämiseksi oli minulle valtava askel eteenpäin.

Aloin keskittyä siihen, että kaikki olisi kunnossa pahimmasta mahdollisesta tilanteesta riippumatta.

Huomasin myös, että jaksoon valmistautuminen auttoi minua aloittamaan eräiden tavoitteiden valitsemisen ja palauttamaan normaalin osan elämästäni. Esimerkiksi aloin kuljettaa ruokia ja elektrolyyttejä mukanani, yllään sykemittaria, otin inkivääripurukoita ja tabletteja pahoinvoinnin varalta ja varmistain, että en liikaa itseäni.

Eläminen 'näkymättömän sairauden' kanssa

Henkistä stimulaatiota varten päätin ilmoittautua opettajan maisteriksi (erikoistunut varhaislapsuuteen) vain muutama kuukausi diagnoosini saamisen jälkeen.

Vaikein osa tässä tilassa ja missä tahansa dysautonomiassa on, että se on ”näkymätön sairaus”. Itse asiassa olen menettänyt laskennan siitä, kuinka monta kertaa joku on sanonut: "Näytät kuitenkin hyvältä, et näytä sairaalta".

Meitä opetetaan koskaan tuomitsemaan kirjaa sen kannen perusteella, ja kuinka totta tämä nyt soitti minulle.

Yliopisto-elämä on vaikeaa ja voi olla täynnä terveellisimmille ihmisille, saati sitten kroonista sairautta taisteleville. Liikkuin yliopiston elämään pitämällä sitä hitaana, ilmoittautumalla osa-aikaisesti ja varmistamalla, että hyödynsin kaikkia opiskelijoiden käytettävissä olevia tukipalveluja. Minulla oli myös perheeni ja ystävieni tuki ajaa minut luokkiin, mikä oli välttämätöntä, koska tila on rajoittanut ajovarmuutta.

Olen kouluttanut kaikkia professoreitani tilastani, mukaan lukien mitä odottaa - kuten tarvitsevan syödä tai juoda luokassa kohottaaksesi verenpainettani - ja että jos he löysivät minut makaamaan luokan takaosassa jalat seinää vasten , heidän ei pitäisi olla huolissaan.

Luulen, että kouluttaminen, kommunikointi ja avun pyytäminen olivat kaikki asioita, joita en koskaan tuntenut mukavalta, mutta asioita, jotka opin oppimaan. Yleensä minä autoin, mutta nyt pöydät olivat kääntyneet.

Oikeuksien puolustaminen oli myös jotain, jonka minun piti oppia, varsinkin kun PoTS oli näkymätön sairaus. Pyysin määräaikojen pidentämistä, ilmoitin flare-upista ja neuvotelin harjoittelijaksoista, jotta se sopisi paremmin tilaani. Tämä varmisti, että ruumiini ei rajoittanut minua fyysisesti.

Kaikki tämä oli välttämätöntä esitelläkseni kykyäni opettajana sairaudestani riippumatta.

Valmistuin varhaislapsuuden maisterin tutkinnosta, korkein palkinto akateemisesta huippuosaamisesta ja tarjous tohtorin suorittamisesta.

Palaa opetukseen

Sillä välin unelmoin avata esikoulu, joka on erikoistunut Montessorin koulutusmenetelmään. Olin jo tarjonnut eroamistani Montessorin opettajana ennen matkaa New Yorkiin, ja olin päättänyt, että on aika avata oma kouluni.

Palattuani Australiaan, jopa sairaalassa ollessani, tämä unelma oli vielä elossa ja logoa kehitettiin. Ajattelin, kuinka ajaa vanhempi-lapsi-ohjelmia ja esikoulua, kun en edes pystynyt seisomaan kovin kauan!

Noin seitsemän kuukautta diagnoosini jälkeen ja maisterintutkintoni ensimmäisenä vuonna päätin löytää kodin, jonka voisin muuttaa osaksi koulua, ja aloitin "Montessorini".

Se oli täydellinen: Minun ei tarvinnut ajaa töihin, voin työskennellä tunteja ja päiviä, jotka sopivat minulle alkuun, ja olin lopullisella mukavuusalueellani leimahduksen sattuessa.

Nyt, 6 vuotta myöhemmin, pidän koulua maanantaista perjantaihin, ja tällä hetkellä ilmoittautuneita on 42 perhettä. Meillä on ollut yli 150 perhettä koulun läpi, olemme voittaneet lukuisia palkintoja koulutuksen ja innovaatioiden huippuosaamisesta, esiintyneet tiedotusvälineissä ja jopa yhteistyössä valtion virastojen ja opetusministeriön kanssa.

Ajan myötä, kun jatkoin terveyteni palauttamista, olen pystynyt tekemään yhä enemmän - ja nyt mikään ei estä minua.

Katse tulevaisuuteen

Tällä hetkellä hoidan oireitani melko hyvin. Palattuani Perthin hoitokeskuksesta tiedän nyt, että minun on työskenneltävä sykevälivaihtelujen - toisin sanoen sykkeen reaktion stressissä - kouluttamiseksi, jotta voisin optimoida sen toiminnan ja saada takaisin hallintaan parasympaattisen ja sympaattisen hermostoon.

Harjoitan joogaa ja käyn säännöllisesti akupunktiossa, kulutan orgaanista kasvipohjaista ruokavaliota, etsin vaihtoehtoisia hoitomuotoja ja olen melkein lopettanut lääkitykseni.

Itse elämässäni intohimoni ja tehtäväni auttaa kasvattamaan tulevia sukupolvia on menossa täydessä höyryssä. Montessorini kukoistaa niin paljon, että meidän on löydettävä isommat tilat; puhkeamme saumoista!

Ikään kuin yksi yritys ei riitä kroonisen sairauden hoitamiseen, aloitin myös Guide & Grow'n, joka koskee vanhempien ja kouluttajien kouluttamista ja kouluttamista ohjaamaan lasten käyttäytymistä ja auttamaan heitä kehittämään elämäntaitoja. Kurssi on New South Wales Education Standards Authorityn hyväksymä.

Guide & Growlla on myös YouTube-kanava nimeltä Guide & Grow TV, ja 5 kuukautta sitten aloittamassani Facebook-ryhmässä on jo yli 31 000 jäsentä kansainvälisesti.

Kaikki on mahdollista, kun panet mielesi siihen. Mikään ei ole ulottumattomissa; sinun on vain jatkettava töitä saavuttaaksesi tavoitteesi ja unelmasi tekemällä muutamia muutoksia matkan varrella.

Elämä on matka: Opimme jatkuvasti, ja jokaisen vaikeuden kautta tulevat suurimmat siunaukset.